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八成白血病患儿无需移植骨髓

生命时报·2019/12/30

说起白血病,大家会想到文艺作品里那些“身患绝症”的主人公,在绝望中苦苦等待骨髓移植,可最终,许多患者因骨髓配型失败或无法筹措到高昂的治疗费用而抱憾离世。现实生活中,白血病也越来越猖獗,患病年龄趋于幼龄化。最新数据显示,我国儿童白血病发病率为4~5/10万,已成为15岁以下儿童的第二位死亡原因(第一位是意外伤害)。不同的是,随着医疗技术提高,大多数白血病患者已经不需要骨髓移植就能治愈。遗憾的是,临床中很多患者和家属仍对白血病有很多误区,甚至还引发悲剧。四川省人民医院儿科副主任周晨燕对《生命时报》记者说,她就遇到过这样一个病例。
一位父亲的四次绝望
2006年11月,胡风(化名)一家欢欢喜喜地迎来一个新生命,小吉(化名)出生了。本是幸福的一家三口,但从2010年1月开始,幸福被打碎了。3岁的小吉经常发高烧,脸上也不见血色,在华西妇产儿童医院诊断后,竟患上了急性淋巴细胞白血病。胡风和妻子听闻噩耗,立即就想到电视里的剧情:这病非常难治,存活希望渺茫。
小吉很快被送入血液科病房,开始化疗等一系列治疗。但白血病治疗过程非常漫长,半年过去了,治疗仍只是稳住病情,什么时候能治好,医生给不出明确答复。医疗费用的消耗让这个本就不富裕的家庭难以承受,夫妻二人早已花光所有积蓄,还欠下不少外债。胡风的妻子在医院陪护期间听不少病友说,脐带血移植是治疗白血病的一种方法,新生婴儿的脐带血中含有丰富的干细胞,将其采集下来可用于异体干细胞移植,让白血病患者恢复造血功能。妻子心想:“如果真是这样,小吉的病就能痊愈了。”虽然医生仍建议化疗方案,但救子心切的她还是想抓住这个机会,尽管她也知道 ,39岁育龄太高,分娩的风险非常大。
2011年1月,妻子成功怀上二胎,这一线希望让他们安心不少。没想到的是,希望与绝望之间变换的太快。同年9月,二胎出生时,妻子在分娩时因大出血去世了。二孩也因在宫内发生严重缺血缺氧,出生不久后就被诊断患有缺氧缺血性脑病,不仅严重威胁生命,还可能会有病残后遗症。妻子去世前留了遗愿,希望一定要给小吉做脐带血移植。胡风带着孩子去找周晨燕做移植,但当时距离小吉完全停药已接近10个月,小吉恢复状况良好,完全不需要移植。胡风再三恳求,一定要完成妻子遗愿,周晨燕苦劝无果,便先给小吉与新生妹妹进行配型检测,因为她十分清楚,配型成功率仅有25%。最终结果显示,妹妹的脐带血与小吉不匹配,这才让胡风放弃。
目前,小吉已完全康复,回到了校园,胡风一个人带着一儿一女艰难度日。多年过去,周晨燕还是时常为这一家子感到惋惜。“小吉的妈妈本可以不用失去生命,都是因为陷在了误区里不能自拔。”周晨燕说,小吉属于低危的淋巴细胞白血病,化疗治愈率在80%以上,远高于骨髓移植。即便是需要进行造血干细胞移植的类型,双亲与患儿配型至少是半相合,以目前的医疗技术,父母都可成为合适供者。再次孕育孩子的配型成功率仅有25%,就算配型成功,脐带血分量也可能不够,一般一份脐带血约50毫升,只适用30千克以下的孩子。
人们对白血病的认知错误太多
像这样的悲剧,周晨燕在临床中还遇到很多。首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任刘嵘也提到:“确实有不少家长抱着‘宁可信其有’的心态去尝试,天下父母心,这可以理解,但其背后更主要的原因还是,患者对白血病的认识不够了解,甚至误区重重。”两位专家纠正了一些常见错误看法:确诊白血病不是绝症。
刘嵘告诉记者,很多家长觉得,孩子得白血病就是“判死刑”。在过去,白血病治疗确实难度大、治疗时期长,加上很多文艺作品的夸张描述,不少人觉得白血病等同于“不治之症”。但随着医疗水平发展,白血病积极治疗后治愈或长期生存的患者越来越多。白血病是最常见的儿童恶性肿瘤,即由于骨髓等造血器官中某些血细胞克隆性增殖,进入血液并广泛浸润各组织和器官,造成正常血细胞减少,引起疾病。白血病大体分为急性和慢性两类,急性比慢性多见(约5.5:1),治愈率也较高。儿童以急性白血病最为常见,超过70%以上都是急性淋巴细胞白血病(下称“急淋”),该病的治愈率可达80%以上;慢性白血病在儿童中发病率很低,它的自然病程较长,有的可达十几年甚至数十年。总体而言,儿童白血病治愈率可达80%。骨髓移植不是“救命稻草”。周晨燕说,不少家长因为一些文艺作品、媒体错误宣传,便认为,化疗旷日持久,容易复发,而骨髓移植可以一劳永逸。再加上,医院里骨髓移植的病例本来就少,家长能看到的更多是化疗复发的病例,因此一叶障目而更加笃定骨髓移植才能根治白血病。
事实上,白血病常见的治疗方法有化疗、靶向治疗、免疫治疗、造血干细胞移植(目前常用的有脐血移植、骨髓移植、外周血干细胞移植)等,少数情况下需要放射治疗。对多数急淋患儿而言,骨髓移植并非治疗的首选方案,移植除了花费巨大外,本身也存在高风险。以儿童急淋为例,标危(即低危)、中危和高危的患者分别占35%、50%、15%,通常只有高危患儿治疗效果差的才需要骨髓移植。也就是说,超过85%以上的急淋患儿只需靠化疗就可长期存活甚至痊愈,完全不需要骨髓移植。14岁以下儿童急淋高、中、标危患者经标准方案化疗的治愈率分别达到60%、70%~80%和80%以上。
还有一个误区是,人们对成人急淋与儿童急淋认识不足。成人患者采用化疗的治愈率仅为20%左右,多数需要骨髓移植。因为成人患高危白血病的比例高,且高龄患者对化疗耐受差,不能用药太强。但儿童再生能力旺盛,化疗后容易恢复,可以“下猛药”。治疗白血病不一定倾家荡产。有些家长因为没有筹够移植的钱或是害怕治疗费用高昂,就不带孩子治病,导致延误救治。刘嵘表示,这是误区,白血病治疗负担没那么可怕。
不同病情所采用的治疗方法有很大差别,治疗费用也不尽相同。一般来说,高危患儿3年的治疗费用在30万~40万元,中危患儿约需25万元,标危患儿需15万~20万元。如果真是需要移植,花费会较多,仅移植仓内的基础费用就在25万左右。治疗白血病的化疗药物总费用仅占整体治疗费用的15%~20%,其余大多数费用都花费在抗感染及治疗化疗相关并发症上,所以要尽快就诊以控制病情。此外,我国儿童白血病治疗是医保全覆盖,对于急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病这两类预后较好的儿童白血病,医保平均可报销85%左右,其他类型的白血病及治疗过程中出现的并发症,平均报销比例在40%左右。很多医院也都和慈善机构、基金会有长期合作,如果是特别贫困的病人,会帮其筹集捐款。这类机构非常正规,医院也设立有专业部门监管,专人、专病、专治,杜绝慈善救助费用不恰当使用。
刘嵘还提醒,有些人认为白血病是血液病,会传染,其实不然。白血病根源是基因突变引发的恶性肿瘤,输血、接触、性接触等都不可能传染。还有人认为白血病会遗传,患过白血病的患者就不敢要孩子。其实,白血病的发生可能是遗传因素和后天环境因素相互影响的结果。即使有白血病家族史,家族其他成员患上该肿瘤的机率也较低,不必有太多心理负担。
发现早期信号,远离致癌环境
专家提醒,儿童白血病一般都发病急、病情凶险,必须早发现早治疗,否则很可能危及生命。其临床症状和一些常见病非常相似,需要家长谨慎辨别:1.频繁感染发热。典型首发症状是发热,尤其是会反复发热,这是急性白血病最常见的症状。倘若不明原因发烧持续2周以上还不好,特别是经抗病毒、抗生素治疗无效的,应及早就诊。2.流血不止,皮下瘀血。受伤后不易止血,伤口不好愈合,这是明显的凝血功能障碍。此外,还表现为牙龈出血、流鼻血,皮下经常出现淤青、瘀点。3.贫血。表现为面色苍白、乏力、食欲减退、心慌等。4.淋巴结肿大。在颈部、腋下、腹股沟、腹部、后腰部等处,一旦发现可触及的肿块,需尽快查明原因。5.原因不明的肌肉关节痛。白细胞异常大量增殖,会对骨髓腔造成压力,引起骨关节痛,该症状很容易被漏诊、误诊,故发现孩子没有明确原因的骨关节痛,一定要多加重视。
有家族史的人群属于易感人群,儿童因造血功能尚未发育完全,更容易受外在诱因影响,因此要尤其注意远离外在诱因。具体包括:远离电离辐射;避免接触容易致癌的化工产品,比如染发剂、指甲油、荧光增白剂、染料、消毒液、杀虫剂、油漆等;装修要选用环保材料,孕妇和儿童尤其要规避新房短期散味便入住。
最后,两位专家表示,大家对白血病的误区,与健康知识匮乏有关,还与错误宣传误导和医患沟通不到位有关。一方面,权威媒体应加强正确宣教,文艺作品也应据实创作;另一方面,医患间需要彼此信任,互相给予信心,这才是创造生命奇迹的根基。▲